Сайт Глеба Левицкого «Боковой амиотрофический склероз: Информация для больных» предназначен для больных БАС, их родственников и, в какой-то степени, специалистов, которые могут быть готовы оказать помощь больным БАС.
Боковой амиотрофический склероз (сокращенно БАС) также известен как болезнь мотонейрона или болезнь двигательного нейрона.
Основная цель этого сайта – предоставить больным БАС и их семьям современную информацию о различных аспектах БАС для того, чтобы Вы поняли:
- суть самого заболевания и различных его симптомов;
- как психологически приспособиться к БАС;
- как найти новый смысл жизни, болея этим заболеванием;
- как принимать решения относительно своего здоровья при БАС;
- какие основные методы лечения БАС существуют в настоящее время;
- куда можно обратиться, чего нужно опасаться больным БАС и на какие методы лечения идти не следует.
Сайт не предназначен для того, чтобы Вы занимались самолечением. Вопросы лечения изложены в большей или меньшей степени обзорно и требуют очной консультации специалистов в той или иной области. Заочные или «интернет-консультации» больных невозможны – это противоречит основным принципам оказания медицинской помощи. Любые консультации возможны только при очном осмотре больного и оценке индивидуального набора основных симптомов болезни на взаимно удобных условиях. В определенных случаях можно проконсультировать только медицинские документы больного.
К сожалению, многие организационные вопросы относительно медицинской и социальной помощи больным БАС в России в той или иной мере ложатся на плечи самих больных и их близких.
Россия в значительной степени отстаёт в вопросах медико-социальной помощи больным БАС от других, развитых стран. В настоящее время России нет официального стандарта лечения БАС. Основные средства лечения БАС, которые являются дорогостоящими, не охвачены социальными льготами. Нет достаточного количества врачей, которые бы имели опыт лечения больных БАС и достаточное желание им помочь. В России не существует клиник, где были бы созданы все условия для оказания больному БАС помощи по международным стандартам – нет центров БАС. В России нет общества больных БАС и отлаженных систем благотворительной помощи этим больным.
Добиться того, чтобы в России всё это появилось, очень трудно. Для этого нужны совместные усилия группы врачей, учёных, больных и их семей. Усилия, приложенные мной к достижению небольшой части этих условий, пока были безуспешны именно из-за отсутствия достаточного количества единомышленников и наличия административных, финансовых да и другого рода препятствий.
Я надеюсь, что работа сайта будет способствовать достижению таких целей в будущем при Вашем активном участии.
Ещё одной целью сайта является возможность общения больных БАС с помощью интернет-форума. Обсуждение общих проблем и путей их решения поможет Вам жить более полноценной жизнью и не чувствовать себя в изоляции. Здесь можно разместить объявление о продаже Рилутека, который стал Вам уже не нужным, можно поделиться с нами оригинальным рецептом приготовления пищи, приспособленным для больного с нарушением глотания, описать Ваш опыт лечения аппаратом неинвазивной периодической вентиляции легких или опыт использования устройств для облегчения общения, приобретенных за рубежом, и многое другое.
Активно общайтесь, обменивайтесь информацией друг с другом и с нами!
